Ahoj !

Jmenuji se Honzík (Johny) Doležal

narodil jsem se v červnu roku 2018 a těmito webovými stránkami bych Vám rád usnadnil opět sledování mého životního příběhu, tedy všeho, co se kolem mě děje.

Když jsem byl u maminky v bříšku, tak všichni lékaři mamince a tatínkovi říkali, že je všechno v pořádku.  Dokonce i po porodu to tak chvilku vypadalo, než jsem v šesti měsíce prodělal první epileptický záchvat, kvůli kterému jsem skončila v Dětské nemocnici FN Brno.

 

Po vyšetřeních a magnetické   rezonanci mi byla diagnostikována  Westův syndrom, který je závažné   epileptické   onemocnění provázené   těžkou mentální   retardaci  í.  Dále u mě byla diagnostikována mikrocefalie (pod 3.p), smíšená hypotonie těla, těžké opožní PMV,  lissencephalie,  epileptická encefalopatie.  Spousta neznámých výrazů, byla rodiči vysvětlena tím, že můj problém  je  způsoben geneticky. 

 

Chybí mi kousek chromu c17 oblasti 17p13.  de novo) a ten to vše způsobil, ale nikdo nám nemohl říci, co bude dál. 

 

Maminka s rodinou pro mě dělají vše a co jim jejich finanční stránka co dovolí.  Bohužel dnešní doba je taková, ž e léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovna vše nehradí.

Rodiče bojovali velice dlouho zda jít s mým příběhem do světa, nebo   vše řešit jen v rodinné  m kruhu as přáteli v soukromí.

 

Nakonec se ale rozhodli, že sami to nelze zvládnout tak na FB a zastřešení sbírkového účtu od Života dětem ops

 

Pomocí stránek na FB jsme požádali všechny o finanční podporu, pomohla mi uhradit alespoň část nákladů spojenou s mojí léčbou.  Je až neskutečné ,jakou jsme díky vám u šli cestu.  Mohli byste pojistit  zdravotní pomůcky a navštívit rehabilitace, které nejsou hrazené pojišťovnou.  Navázali spolupráci s lidmi a společnostmi, kteří mě   podporují.

 

Jsem sice ještě malý chlapík, ale i já rostu.  Nechci jen lež  et v  post ý lce  , koukat do stropu či pohybující se hračky na kolotoči.
Je smutn
é  , že se mnou bude tolik starostí a práce, ale je spousta pomůcek, co by mi mohly život alespoň trochu usnadnit a hlavně mojí rodině.
Jsem bojovník, bojovat budu a doufám, že i já jednou dosáhnu takové ho pokroku a budu chodit.
 

Děkuji, že jste si přečetli můj příběh, více se můžete dočíst ve všech aktivitách blogu.  Pokud budete   chtít podporovat můj boj s veškerými nástrahami života, budu vám neskutečně  vděčný a svůj vděk vám vynahradím alespoň svým srdečným.

 

Můj příběh ve zkratce (i fotem do mých dvou let) s doprovodem písně Upřímné díky.

Transparentní účet: 

Nadace Český Mozek umožnila Honzíkovi zřízení transparentního účtu, který je věřeně přístupný k nahlížení
zde: 
https://www.rb.cz/povinne-zverejnovane-informace/transparentni-ucty?path=transactions&accountNumber=1110039883

 

Číslo transparentního účtu: 1110039883/5500

IBAN: CZ6555000000001110039883

SWIFT: RZBCCZPP