Ahoj !

Jmenuji se Honzík (Johny) Doležal

narodil jsem se v červnu roku 2018 a těmito webovými stránkami bych Vám rád usnadnil opět sledování mého životního příběhu, tedy všeho, co se kolem mě děje.

242601520_390436939258247_3852305155933858272_n

Když jsem byl u maminky v bříšku, tak všichni lékaři mamince a tatínkovi říkali, měsících prodělal první epileptický záchvat, že je všechno v pořádku. Dokonce i po porodu to tak chvilku vypadalo, než jsem v šesti  kvůli kterému jsem skončil v Dětské nemocnici FN Brno.

Po vyšetřeních a magnetických é  rezonanci mi byla diagnostikována Westův syndrom, který je závažné  epileptické  onemocnění provázené  těžkou mentální  retardaci í. Dále u mě byla diagnostikována mikrocefalie (pod 3.p), smíšená hypotonie těla, těžké opožní PMV, lissencephalie, epileptická encefalopatie. Spousta neznámých výrazů, byla rodiči vysvětlena tím, že můj problém je způsoben geneticky. Chybí mi kousek chromu c17 oblasti 17p13. de novo) a ten to vše způsobil, ale nikdo nám  říci, co bude dál. 

Maminka s rodinou pro mě dělají vše a co jim jejich finanční stránka co dovolí. Bohužel dnešní doba je taková, že léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovna vše nehradí.

Rodiče bojovali velice dlouho zda jít s mým příběhem do světa, nebo  vše řešit jen v rodinné m kruhu as přáteli v soukromí.
Nakonec se ale rozhodli, že sami to nelze zvládnout tak na FB a zastřešení sbírkové 
ho účtu od Života dětem o.p.s.

Pomocí stránek na FB jsme požádali všechny o finanční podporu, pomohla mi uhradit alespoň část nákladů spojenou s mojí léčbou. Je až neskutečné, jakou jsme díky vám ušli cestu. Mohli byste pojistit  zdravotní pomůcky a navštívit rehabilitace, které nejsou hrazené pojišťovnou. Navázali spolupráci s lidmi a společnostmi, kteří mě  podporují.

Jsem sice ještě malý chlapík, ale i já rostu. Nechci jen lež et v postýlce , koukat do stropu či pohybující se hračky na kolotoči.
Je smutn
é , že se mnou bude tolik starostí a práce, ale je spousta pomůcek, co by mi mohly život alespoň trochu usnadnit a hlavně mojí rodině.


Jsem bojovník, bojovat budu a doufám, že i já jednou dosáhnu takové 
ho pokroku a budu chodit.

Děkuji, že jste si přečetli můj příběh, více se můžete dočíst ve všech aktivitách blogu. Pokud budete  chtít podporovat můj boj s veškerými nástrahami života, budu vám neskutečně  vděčný a svůj vděk vám vynahradím alespoň svým srdečným.

 

Můj příběh ve zkratce (i fotem do mých dvou let) s doprovodem písně Upřímné díky.