2018

V červnu jsem se narodil a pro rodinu to byl nejvíce nádherná chvíle v životě. V srpnu jsem začal cvičit kvůli opožděnému vývoji Vojtovu metodu. Ta ALE nepomáhala, byl jsem na tom hůře. Na začátku prosince v jeden den jsem prodělal tři epileptické záchvaty a rodiče mě odvezli rovnou do Dětské nemocnice FN Brno. No a rovnou jsem byl hospitalizován na oddělení JIP.

Z této hospitalizace se rodiče nic moc nedozvěděli a ani doktoři pořádně nevěděli, z jakých důvodů jsem prodělal tyto záchvaty. Čekalo nás mnoho vyšetření.

2019

Začátek roku nebyl moc povzbudivý. I po předepsané medikaci jsem se nezlepšil av lednu jsem byl znovu hospitalizován v Brně a byly mi předepsány jiné léky – ty už zabraly, ale stále nevíme diagnózu. Čekalo mě umělé uspání a vyšetření na magnetické rezonanci a výsledky to vše začalo. Rodina diagnóze nemohla uvěřit a vůbec netušila, co nás čeká a co to pro nás vše bude znamenat.

Hned jsme dostali žádanky na další vyšetření (oční, ušní, alegro-imunologii, fyzioterapii, genetické vyšetření, navštívit doporučení výživovou poradkyni a ranou péči). Vše se oběhalo, navštívilo, dostal jsem na dálku a doporučení na remodelační helmičku, jelikož jsem měl moc šišatou hlavičku.

navštívili jsme kliniku Plagio v Ostravě, kde mi velmi pomohli (měl jsem nakonec dvě helmičky). Za 9 měsíců nošení se podařilo a mám hlavičku skoro krásně kulatou 😊.

V tomto roce jsme čekali na všechny výsledky. Hodně se jezdilo po lékařích, rehabilitacích, abych věděla, jak se mnou cvičit a jako medikaci nastavit.

Hrozně moc mi pomohlo ježdění do bazénu s plavacím nákrčníkem Flipper, kde jsem zjišťoval, že mám ruce i nohy a nemusím jenom ležet.

Zažádalo se o rehabilitační pobyt v Boskovicích, který byl hrazený od pojišťovny a po schválení jsem tam mohl vyrazit.

Rok byl jak psychicky, tak jsem náročný. Nejen pro mě ai pro celou moji rodinu. Zvládli jsme to společně a čekali nás vyhlídky na další rok a na vše co budeme zase s mamkou podnikat.

2020

V lednu jsem poprvé s mamkou navštívil měsíční dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Tento pobyt byl velkým otevřením dveří k možnostem léčby a mnoha informací od jiných maminek, které měly již zkušenosti is alternativní léčbou. Ne, co budu povídat – mamka měla hlavu dvakrát velkou a seznam velký na papír A4 z obou stran 😊 .

Také jsme tento rok poprvé a pak i opakovaně metodu Feldenkrais v Praze, která pomohla se více otevřít tomuto světu. Dále jsme navštívili dvakrát Centrum hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích, které mi také velmi pomohlo av tomto roce se tam chystám alespoň dvakrát (pokud situace dovolí tak třikrát). Dále mi moc pomohla i paní Dana Švestková, která mi pomáhá s léčbou kraniosakrální a produkty společnosti Energy Group.

Velmi mi pomohlo v mém vývoji (psychomotorickém) využívání domácích pomůček na domácí snoezelen a rozšíření pomůcek na ergoterapii. V době covidové bylo vše uzavřeno a díky sponzorům jsme tyto terapie mohli provádět a rozšiřovat doma.

Co se týče pomůcek tak máma měla na seznam speciálních jídelních židli, kočárky na cestování a lepší převoz, a také i ortézu upravenou zhotovenou pro sed. Takže už krásně papám od mamky ze lžičky a na procházkách vidím i přírodu.

Do vany mám speciální lehátko Pepi, díky kterému mohu vidět hračky a hrát si s nimi.

Vše se netočilo jen okolo plánování rehabilitací pomůcek, ale mamka s tetou udělali na FB můj profil, kde jste mě podporovali a mohli vidět, co vše děláme. Můj sbírkový účet zaštítil nadaci Život dětem ops, protože to byla nejjednodušší forma vytvoření účtu. Pořídili jsme Houpačku hojdavak (Tiki-Mechulka), který mi dostupný lepší odpočinek a také jsem v něm mohl cvičit. Mamka získala nosítko (ZkusNositko.cz), abych u ní mohl být a ona mohla zvládat jinou domácí práci, než mě jen chovat.

Čas tak nějak běžel a nám se podařilo změnit FB profil na FB stránku, která je lépe přehledná. Podařilo se nám dotáhnout video s písničkou do zdárného konce, jako poděkování a malý průlet mých začátků, která je umístěna na youtube https://m.youtube.com/watch?v=7FuniMxtOAE .

Pořídili jsme ortopedickou podlahu Muffik se kterou mohu rehabilitovat jiným způsobem. Domácí snoezelen se rozšířil o optická vlákna, lávovou lampu, válec měnící barvy a mnoho dalšího, a to vše pro stimulaci rozvíjení mé zvídavosti. Také se vám podařilo vydat dětskou knihu s pomocí vydavatelství Bookla – vydej si sám, která byla vydána za účelem podpory mě. Podpora přišla i od nadace Velvet Smile a rádia Krokodýl – Brno, kde teta mohla svoji knihu a můj příběh propagovat. Spojili se s námi Andělské lapače snů a také Katnis Handmade, kteří mě také svými produkty podporují. Navázali jsme spoustu nových kontaktů s přispěvateli. Zvládlo se toho opravdu hodně.

No mamka je poučena a už na rok 2021 má plný diář a pokud to situaci dovolím, doufám, že na Vánoce budu ,,pást koníčky,, či lozit po čtyřech a objevím se u mě zase o trochu větší zvídavost. 

2021

Tento rok v lednu jsem s mamkou navštívil opět měsíční dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Bohužel jsme tento rok pobyt museli zkrátit a to je na tři týdny místo na měsíc. Dostal jsem bohužel epileptické záchvaty. A tento rok to nebyl jediný.

V letošním roce jsme byli hodně často s maminkou v Dětské nemocnici FN Brno na neurologickém oddělení, kde se mi v letošním roce tak moc rozjeli záchvaty. Změnila se medikace, a to né jenom jednou. Proto jsem v letošním roce ani moc nemohl navštěvovat rehabilitaci dle plánu. 

Zvládl jsem a stihl jsem prozatím jeden pobyt (v březnu) Centrum hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích, které mi opět hrozně pomohlo. A Dále jednou Feldeinkrais metodou ael tentokrát v Brně u pana Filipa.

Jinak semnou opatrně maminka cvičí doma a od listopadu bych se měl začít učit chodit do Denního rehabilitačního stacionáře v Třebíči (taková školička pro mě).