2023
Tak a je zase konec roku. Už koncem roku 2023.
No letošní rok končí opět menší nemocí – nachlazením a teplotkami, takže Silvestr si ležíme v peřinách, mamka baští chlebíčky a koukáme na filmy.
A co se tento rok vše událo?? Bylo toho dost.
Rok začal pozvolna – tedy aspoň na první tři týdny a pak jsme byli jako náhradníci pozváni na první turnus hiporehabilitačního pobytu v centru Mirákl, což bylo úplně úžasné. Nejenom, že jsme zkusili pobyt s mamkou na tomto být poprvé v zimě, ale udělal jsem hlavně skvělé pokroky. Nejen fyzickým, ale hlavně psychickým. Hodně mě to probudilo a nastartovalo do nového roku. Díky sbírce, kterou v roce 2022 pořádali skauti ve Velkém Meziříčí, jsem si mohl dovolit takové pobyty ještě třikrát. Tedy dohromady čtyři pobyty v roce 2023. No a jako vždy koně, pejsci a úžasní fyzioterapeuté přispěli k tomu, že se mě za ten rok stal usměvavý, vnímavější a o hodně hemžící chlapeček.
V červenci na tomto pobytu byl semnou i můj bratranec, takže to byla velká změna a jen pro mě, ale i pro rodiče. Měl jsem se ale před kým předvádět, takže to bylo fajn a měl jsem sebou kromě rodičů i parťáka.
No ale to nebylo vše v tomto roce, co se dělo… nebojte…
V měsíci březen jsem se dostal jako rychlý náhradník do Českých Budějovic – Arpida, centrum pro rehabilitaci osob se zdravotním postižením. Byl jsem tam sám s mamkou a jako byl to šrumec. Ne jen pro mě, ale hlavně pro mamku. Noví lékaři, fyzioterapeuti, techniky, lekce, po delší době možnost plavání, a dokonce i krásný předvelikonoční jarmark, kde jsem si i já mohl krásně vytvářet, malovat a užívat. Mamka z toho byla naměkko a zjistila, že je asi i čas hledat mi školku anebo rovnou i školu. Ale to až níže v textu se dozvíte, jak to dopadlo.
V centru Arpida jsem poznal nové kamarády. Mamka získala nové kontakty a hlavně informace. Zjistila, že existuje obleček My Active od firmy Ottobock a tak nelenila a hned začala shánět informace, zda by jsem mohl tento obleček mít a zda by byl ku prospěchu. Ne a hádejte. ANO. Je to obleček ušitý přímo na míru přes protetiku Ergona v Brně. Je ušitý ze dvou dílů a to z body az kalhot. No a cvičíme s ním hodinku denně (někdy spíše obden, jelikož se mi nepřestal líbit), ale začínám díky němu ,,pást i koníčky,, tedy zvedat hlavičku na bříšku. Není to skvělé??
No a dále se ještě zjistilo, že mi malinko míří nožky palečkami k sobě takže zase mamka nelenila, zjistila, nastudovala a mám ortézky na nožky, které to napraví a ještě budou držet lepší polohu při vertikalizaci ve stoje. Ve stojanu, který mám z minulého roku doma. Takže pobyt v Českých Budějovicích se vydařil a to velmi. V roce 2024 jedeme zase. To jsem zvědav, na co zase mamka přijde a jaké doma budeme mít novinky.
No ale není to jenom o týdenních pobytech, kde pracuji, poznávám nové lidi a mamka zjišťuje nové informace a možnosti. Je to io ambulantních terapiích a ty se nám malinko také rozrostly.
Pokračujeme dále ve snoezelenech (Třebíč, Březejc). Canisterapii i když méně, jelikož hledáme, s kým bychom mohli spolupracovat blízko místa bydliště.
Také k nám stále jezdí teta Andrejka z Rané péče Třebíč.
Nové máme logopedii u paní MGR. Radky Floriánové v Brně (klinický logoped a Bobath terapeut) od února a od doby, co k ní jezdíme tak jsem se zlepšil – co říká. Více používám jazyk, snesu vibrace kolem pusy a už iv pusince (snesu i sonický kartáček Bob a Bobek) a začínám pít z kelímku a už se posouvám na větší kousky jídla.
Dále mamka mi zajišťovala muzikoterapii až do domu. A to díky paní Martině Weinhof. S paní Martinkou si dobře rozumím, jezdím k nám, což je skvělé. Po zážitku z muzikoterapie jsem čilejší, vnímavější ale také unavený, takže je super, že pak nemusím nikam už cestovat. Asi mě bude muzikant, jelikož se mi líbí hračky, co vydávají zvuk a začínám, pomalinku a jistě, používat i ručičky, abych si hračku spustil. No a konečně, i když mamka někdy roste, začínám poslouchat dětské písničky například Štísko a Poupěnka ty u mě vedou.
Ne, aby toho nebylo málo, jestli se někomu zdá, stále máme hodně lékařů. Ti hlídají můj zdravotní stav, očkování, posuny, vypisují pomůcky (ty které jdou). Předepisují mi i mňamky v podobě kapsiček Nutrego abych přibýval. Jak jsem zmínil, přibyla protetika Ergona a další rok nás čeká specialista na skoliózu zad. No a protože jsem vnímavější a začal jsem nosit, opět, čekají mě i noví lékaři na očička.
Hodně kamarádů mi doporučuje terapii u pana doktora Veľ na Slovensku, tak nad tím začínáme uvažovat, ale bohužel není hrazena pojišťovnou. Tak uvidím.
No a co nás v dalším roce čeká tak je ještě další otázka – v čem budu jezdit? Zase jsem vyrost A tak asi už v roce 2024 mě čeká výměna některých kočárků buď za větší a nebo za polohovatelný invalidní vozík. Tak uvidíme, co bude a co mamka vymyslí.
Ještě v dalším roce mě čeká přihláška do základní školy a praktické školy Velká Bíteš, přesněji do přípravného stupně základní školy, tak tedy držte palce, přihláška je v dubnu 2024. Tak uvidíme, zda mě vezmu a začnu od září chodit do školy.
No a už dost – to by stačilo ohledně všech lékařů, pomůcek, rehabilitací, co jsem měl, budu mít a co mě čeká. A co se děje ještě okolo mě všechno?? Hlavně abych měl penízky na ty rehabilitace, pomůcky atd. co neproplácí pojišťovnu???
No naše teta Lucie ta se nezastaví a co zase vymyslela?? Spolupráci s Animačními programy pro děti, kde máme možnost pořádat charitativní tomboly a výtěžek z tombol jde na rehabilitaci co pojišťovna neproplácí. Děkujeme mnohokrát všem firmám, které zaslaly jakékoli reklamní předměty, které můžeme dát do výherních balíčků.
Dále obci Homole u Panny, starostce Dagmar Mužíkové a místostarostce Iloně Oplištilové, kde v prosinci proběhl vánoční koncert Michala Volfa a výtěžek byl úžasný a moc dekujeme.
No a také SK Hanácká volejbalová liga Prostějov uspořádala letošní volejbalový turnaj s dobročinnou akcí, kde se nejen soutěžilo, pil vánoční punč ale i prodaly knihy od naší tety. Také mockrát děkujeme a když jsme u toho Prostějova tak děkujeme Mateřskému centru Cipísek, za prodej našich knih na stáncích.
Děkujeme také všem lidem, co si u nás něco zakoupili na stánku na Velikonoční či Vánoční trhy (Moravec, Valeč, Měřín) či vánočních dílničkách v Měříně a za příspěvek od dobrovolných hasičů z akce.
No a tak abychom i trochu pomohli, díky vám co nám, rozjeli jsme podporu Hiporehabilitačnímu centru Mirákl v Bohuslavicích. Sbírkami o kancelářské potřeby nebo hračky a hry do herničky pro sourozence mých kamarádů a známých.
Dále moc děkujeme všem, co nás podporujeme, pomáháme, dělají výrobky na prodej a pomáhají mamince. Na koho jsme zapomněli s poděkováním, ten nám to nebude mít za zlé, protože si opravdu nevzpomeneme na všechny dobré věci, lidi, které bychom rádi uveřejnili a tak se snažíme hned poděkovat vždy na FB, ale vy víte, že moc děkujeme.
Budeme rádi, když nás budete sledovat a případně společně s námi i pomáhat.
2022
Tento rok byl zajímavý a dosti náročný opět.
Tak co se dělo? No letošní rok jsem se bohužel nedostal do dětské léčebny pohybových poruch v Boskovicích kvůli covid situaci. Tak jsme vynechali. Na druhou stranu jsem se zúčastnil třech úžasných pobytů v hiporehabilitačním centru Mirákl v Bohuslavicích. Na těchto pobytech jsem se mnoho naučil a hodně krásně postoupil, jsou to malé krůčky, ale jsou.
Je to stále takové pomalé rozjíždění po ,,covid,, době a tak bylo více spíše ambulantních lékařů. Dokonce i v zahraničí jsme byli – jenom na Slovensku. A dopadli jsme lépe než v ČR a bude to chtít novou spolupráci s novou paní logopedkou.
Díky tomu, že mamka načetla informace a pak jsme načetli informace jak se zbavit toho mého chrchlání tak po odzkoušení jsem dostal domů kašlacího asistenta, který mi velmi pomáhá s dýcháním a ustálit to chrchlání.
Co se týče zdraví, tak jsem zase mamku pořádně vyděsil v listopadu, kdy jsem byl hospitalizován 15dní na oddělení JIP v Třebíči s RS-virem a píchali mi obě ouška. Naštěstí vše dopadlo dobře a jsem zase ,,zdravý,, chlapec.
V tomto roce nejenom díky mojí milované tetě a jejímu autorskému psaní získávám penízky, ale letos se na mě usmálo štěstí a byl jsem vybrán na akci Káva od srdce, konanou skauty z Velkého Meziříčí, v měsíci září se vybrala nádherná částka 229 628,- Kč na hipo-rehabilitační pobyty v centru Mirákl – Bohuslavice. Takže v roce 2023 se bude pokračovat a pořádně makat abych si mohl jednou i sám sednout.
Dále pokračujeme ve spolupráci s ranou péči v Třebíči s tetou Andrejkou. Dále návštěvami ve snoezelenu Třebíč, kraniosakrální metodou a s canisterapii. Velké dík patří všem sledujícím, podporovatelům, přispěvatelům a dárcům, kteří v tomto koloběhu jedou s námi. Na koho jsme zapomněli s poděkováním, ten nám to nebude mít za zlé, protože si opravdu nevzpomeneme na všechny dobré věci, lidi, které bychom rádi uveřejnili a tak se snažíme hned poděkovat vždy na FB, ale vy víte, že moc děkujeme. No a uvidíme, co přinese Nový rok, tak a hurá do roku 2023.
2021
Tento rok v lednu jsem s mamkou navštívil opět měsíční dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Bohužel jsme tento rok pobyt museli zkrátit a to je na tři týdny místo na měsíc. Dostal jsem bohužel epileptické záchvaty. A tento rok to nebyl jediný.
V letošním roce jsme byli hodně často s maminkou v Dětské nemocnici FN Brno na neurologickém oddělení, kde se mi v letošním roce tak moc rozjeli záchvaty. Změnila se medikace, a to né jenom jednou. Proto jsem v letošním roce ani moc nemohl navštěvovat rehabilitaci dle plánu.
Zvládl jsem a stihl jsem prozatím jeden pobyt (v březnu) Centrum hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích, které mi opět hrozně pomohlo. A Dále jednou Feldeinkrais metodou ael tentokrát v Brně u pana Filipa.
Jinak semnou opatrně maminka cvičí doma a od listopadu bych se měl začít učit chodit do Denního rehabilitačního stacionáře v Třebíči (taková školička pro mě).
2020
V lednu jsem poprvé s mamkou navštívil měsíční dětskou léčebnu pohybových poruch Boskovice. Tento pobyt byl velkým otevřením dveří k možnostem léčby a mnoha informací od jiných maminek, které měly již zkušenosti is alternativní léčbou. Ne, co budu povídat – mamka měla hlavu dvakrát velkou a seznam velký na papír A4 z obou stran 
.
Také jsme tento rok poprvé a pak i opakovaně metodu Feldenkrais v Praze, která pomohla se více otevřít tomuto světu. Dále jsme navštívili dvakrát Centrum hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích, které mi také velmi pomohlo av tomto roce se tam chystám alespoň dvakrát (pokud situace dovolí tak třikrát). Dále mi moc pomohla i paní Dana Švestková, která mi pomáhá s léčbou kraniosakrální a produkty společnosti Energy Group.
Velmi mi pomohlo v mém vývoji (psychomotorickém) využívání domácích pomůček na domácí snoezelen a rozšíření pomůcek na ergoterapii. V době covidové bylo vše uzavřeno a díky sponzorům jsme tyto terapie mohli provádět a rozšiřovat doma.
Co se týče pomůcek tak máma měla na seznam speciálních jídelních židli, kočárky na cestování a lepší převoz, a také i ortézu upravenou zhotovenou pro sed. Takže už krásně papám od mamky ze lžičky a na procházkách vidím i přírodu.
Do vany mám speciální lehátko Pepi, díky kterému mohu vidět hračky a hrát si s nimi.
Vše se netočilo jen okolo plánování rehabilitací pomůcek, ale mamka s tetou udělali na FB můj profil, kde jste mě podporovali a mohli vidět, co vše děláme. Můj sbírkový účet zaštítil nadaci Život dětem ops, protože to byla nejjednodušší forma vytvoření účtu. Pořídili jsme Houpačku hojdavak (Tiki-Mechulka), který mi dostupný lepší odpočinek a také jsem v něm mohl cvičit. Mamka získala nosítko (ZkusNositko.cz), abych u ní mohl být a ona mohla zvládat jinou domácí práci, než mě jen chovat.
Čas tak nějak běžel a nám se podařilo změnit FB profil na FB stránku, která je lépe přehledná. Podařilo se nám dotáhnout video s písničkou do zdárného konce, jako poděkování a malý průlet mých začátků, která je umístěna na youtube https://m.youtube.com/watch?v=7FuniMxtOAE .
Pořídili jsme ortopedickou podlahu Muffik se kterou mohu rehabilitovat jiným způsobem. Domácí snoezelen se rozšířil o optická vlákna, lávovou lampu, válec měnící barvy a mnoho dalšího, a to vše pro stimulaci rozvíjení mé zvídavosti. Také se vám podařilo vydat dětskou knihu s pomocí vydavatelství Bookla – vydej si sám, která byla vydána za účelem podpory mě. Podpora přišla i od nadace Velvet Smile a rádia Krokodýl – Brno, kde teta mohla svoji knihu a můj příběh propagovat. Spojili se s námi Andělské lapače snů a také Katnis Handmade, kteří mě také svými produkty podporují. Navázali jsme spoustu nových kontaktů s přispěvateli. Zvládlo se toho opravdu hodně.
No mamka je poučena a už na rok 2021 má plný diář a pokud to situaci dovolím, doufám, že na Vánoce budu ,,pást koníčky,, či lozit po čtyřech a objevím se u mě zase o trochu větší zvídavost.
2019
Začátek roku nebyl moc povzbudivý. I po předepsané medikaci jsem se nezlepšil av lednu jsem byl znovu hospitalizován v Brně a byly mi předepsány jiné léky – ty už zabraly, ale stále nevíme. Čekalo mě umělé uspání a vyšetření na magnetické rezonanci a výsledky to vše začalo. Rodina diagnóze nemohla uvěřit a vůbec netušila, co nás čeká a co to pro nás vše bude znamenat.
Hned jsme dostali žádanky na další vyšetření (oční, ušní, alegro-imunologii, fyzioterapii, genetické vyšetření, navštívit doporučení výživovou poradkyni a ranou péči). Vše se oběhalo, navštívilo, dostal jsem na dálku a doporučení na remodelační helmičku, jelikož jsem měl moc šišatou hlavičku.
navštívili jsme kliniku Plagio v Ostravě, kde mi velmi pomohli (měl jsem nakonec dvě helmičky). Za 9 měsíců nošení se podařilo a mám hlavičku skoro krásně kulatou .
V tomto roce jsme čekali na všechny výsledky. Hodně se jezdilo po lékařích, rehabilitacích, abych věděla, jak se mnou cvičit a jako medikaci nastavit.
Hrozně moc mi pomohlo ježdění do bazénu s plavacím nákrčníkem Flipper, kde jsem zjišťoval, že mám ruce i nohy a nemusím jenom ležet.
Zažádalo se o rehabilitační pobyt v Boskovicích, který byl hrazený od pojišťovny a po schválení jsem tam mohl vyrazit.
Rok byl jak psychicky, tak jsem náročný. Nejen pro mě ai pro celou moji rodinu. Zvládli jsme to společně a čekali nás vyhlídky na další rok a na vše co budeme zase s mamkou podnikat.
2018
V červnu jsem se narodil a pro rodinu to byl nejvíce nádherná chvíle v životě. V srpnu jsem začal cvičit kvůli opožděnému vývoji Vojtovu metodu. Ta ALE nepomáhala, byl jsem na tom hůře. Na začátku prosince v jeden den jsem prodělal tři epileptické záchvaty a rodiče mě odvezli rovnou do Dětské nemocnice FN Brno. No a rovnou jsem byl hospitalizován na oddělení JIP.
Z této hospitalizace se rodiče nic moc nedozvěděli a ani doktoři pořádně nevěděli, z jakých důvodů jsem prodělal tyto záchvaty. Čekalo nás mnoho vyšetření.